Garante dei disabili, avv. Paolo Colombo: “DISABILITA’. UN GRAZIE A TUTTE LE DONNE”.

 
Oggi ricordiamo le donne disabili, ma anche le mogli, le compagne, le figlie di persone con disabilità. Ma che non sia solo un giorno, quello in cui diciamo loro grazie!
8 marzo, Festa della Donna. Di tutte le donne. Avete mai provato a immaginarvi un mondo senza l’altra metà del cielo? Noi non ci siamo riusciti.  Ed è in questa occasione che vogliamo dedicare questo 8 marzo 2023 a tutte le donne che, da quello che è il nostro angolo visuale sul mondo della disabilità, riempiono le vite dei figli, dei compagni, dei pazienti, degli sconosciuti con cui condividono una malattia, una disabilità, quale che sia il modo.
Oggi cerchiamo di ricordarle tutte. In primis, chiaro, le donne disabili. Donne per le quali l’inserimento lavorativo è più difficile rispetto agli uomini: donne che devono scontare doppiamente il costo di una difficoltà di accesso a un lavoro che è sempre più un miraggio per tutti; donne che devono chiedere che la medicina ne consideri le peculiarità; donne che la disabilità rende maggiormente vulnerabili a violenze, purtroppo anche domestiche. Donne che, poiché non in grado di confrontarsi col mondo che le circonda, diventano semplicemente invisibili.
Ma le donne disabili sono anche quelle che non rinunciano alla loro femminilità e sfilano sulle passerelle, perché una carrozzina non decide di certo se sono o non sono bella. Le donne disabili sono le campionesse sportive che ci hanno fatto sognare, macinando ori e battendo record del mondo.  
Le donne disabili sono anche quelle che si sono fatte strada nel mondo dello spettacolo e non hanno nessuna intenzione di accettare la parte della disabile in tv.
Sull’altro fronte, ancora tante le donne che vogliamo ricordare. Ci sono le menti eccellenti del nostro Paese che hanno contribuito e contribuiscono in modo esemplare a far progredire la scienza e la ricerca, per garantire un futuro migliore a noi tutti.  
E poi le mamme. Mamme che lottano perché i loro bambini con difficoltà abbiano adeguate ore di sostegno, mamme che si aggrappano a tutte le speranze e bussano a tutte le porte. Mamme che da sole cercano e trovano soluzioni per migliorare la vita dei loro figli, mamme che si riuniscono per avere la forza del gruppo, mamme che restituiscono la tessera elettorale e si appellano al Presidente della Repubblica perché ci si ricordi di loro e dei loro figli.
Ma che dire, poi, di tutte le mogli, le compagne, le figlie di persone disabili? Sono loro, le donne, la maggior parte delle volte, a occuparsi del famigliare disabile. Sono loro a organizzare la giornata, a sbrigare le pratiche burocratiche, ad accompagnarci a visite e controlli, a fare tappa fissa in farmacia, a pulire, vestire e accudire i figli, i compagni, i genitori disabili. È su di loro che ricade il peso delle carenze assistenziali che il nostro paese ancora ha. E se la famiglia è, nella nostra società, il principale supporto, è la donna il perno intorno al quale ruota l’organizzazione di un sistema che farebbe altrimenti acqua da tutte le parti.
Un grazie quindi a tutte queste donne, che rinunciano al lavoro per prendersi cura di un fratello disabile, che non smettono di chiedere e lottare, che non rinunciano alle loro ambizioni, che fanno della loro professione una missione per tutti, che sanno ridere e amare.  

 

Napoli, 08/03/2023                           
Il Garante dei disabili  
Avv. Paolo Colombo

 

 

 

Il 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare. Sono oltre 6000 le malattie rare caratterizzate da un’ampia diversità di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa malattia. Il 72% delle malattie è genetico e quasi 1 tumore su 5 è raro.
La diversità di assistenza sui territori, genera disuguaglianze e difficoltà nell’accesso alle cure, dichiara il Garante dei disabili, occorre, quindi, l’accesso equo alla diagnosi, alle cure, all’assistenza sanitaria e sociale e alle opportunità sociali per le persone affette da una malattia rara.
In Campania, secondo il Registro Regionale Malattie Rare, sono circa 30.000 i pazienti certificati. Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso a causa della varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che ognuna di queste patologie può avere.
Una maggiore conoscenza può consentire diagnosi precoci e interventi più mirati e aiutare i pazienti a uscire dall'isolamento che la malattia porta con sé, facendo sentire "diverso" chi ne è colpito.
Proprio negli ultimi giorni il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha licenziato il nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare.
«Il precedente Piano, dichiara il Garante dei disabili, era scaduto nel 2016 e l’aggiornamento di esso era dunque un atto molto atteso.
L’auspicio, quindi, è che ora l’attuazione del nuovo Piano proceda spedita e sia accompagnata da risorse economiche adeguate»

 

Napoli, 27.02.2023
Il Garante dei disabili
Avv. Paolo Colombo